خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم

در طول تاریخ، به دلیل محدودیت دانش بشر و پیشرفت ناکافی علوم پزشکی، بسیاری از بیماری‌ها به عوامل ناشناخته مانند جن و پری نسبت داده می‌شدند. اما به تدریج، به‌ویژه از دوران ابن سینا، علوم پزشکی گسترش یافت. باید درود بفرستیم به روح پاک پاستور که میکروب را کشف کرد. 

این بیماری‌ها در گذشته هم وجود داشتند، اما شناخته نشده بودند و به جن و پری نسبت داده می‌شدند. سرطان نیز در گذشته وجود داشته است؛ رشد بی‌رویه سلول‌ها که می‌تواند در هر بخشی از بدن رخ دهد.

 

 بیماری‌هایی مانند ام‌اس، اوتیسم، هموفیلی و غیره نیز شناخته شده‌اند، ولی هنوز درمان قطعی برای بسیاری از آنها پیدا نشده است. پژوهشگران در سراسر جهان در حال تلاش هستند تا درمان‌هایی برای آرپی، سرطان و سایر بیماری‌ها بیابند. در سرطان پیشرفت‌های خوبی حاصل شده است. هنوز بیماری‌هایی وجود دارند که به‌ویژه ناشی از اختلالات ژنتیکی هستند؛ برای مثال بیماری چشمی آرپی، یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که متأسفانه ۹۹ درصد موارد آن بر اثر ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد. کودک این ژن معیوب را همراه خود دارد. حدود ۳۰ درصد کودکان از سنین شش تا هفت سالگی بینایی‌شان را به تدریج از دست می‌دهند، ۳۰ تا ۴۰ درصد از دوران نوجوانی و ۳۰ تا ۴۰ درصد نیز در سنین بالای ۲۰ سال.

 

سیاری از این افراد که در آغاز این مشکل، بیماری‌شان به دلیل نداشتن عارضه شناخته شده جسمی،توسط پزشکان تشخیص داده نمی‌شود، گاهی حتی به عنوان فرد «دیوانه یا متوهم» قلمداد می‌شوند و این خود آسیب‌های بیشتری ایجاد می‌کند. متأسفانه این اتفاق می‌افتد. متخصص باید با بیمار صادق باشد و بگوید «من هنوز نمی‌دانم» یا «این بیماری هنوز به طور کامل شناخته نشده است». اما متأسفانه در قرن بیست و یکم هنوز برخی بیماران به دعانویس و رمال مراجعه می‌کنند. این درد بزرگی است. عده‌ای شیاد با روش‌های مختلف مردم را فریب می‌دهند.

بسیاری از بیماری‌ها ریشه روان‌تنی دارند. مثلاً سرطان: هرچند همه ما زمینه ژنتیکی داریم، اما وقتی ناامیدی، درماندگی و بی‌هدفی رخ می‌دهد، زمینه برای بروز آن فراهم می‌شود. عوامل متعددی دخیل هستند: روان، سبک زندگی، خواب منظم، رژیم غذایی و غیره. 

رابطه تن و روان بسیار عمیق است. زخم معده، شب‌ادراری در کودکان، ریزش مو و بسیاری از مشکلات دیگر ریشه روان‌تنی دارند.

 

در روان‌شناسی و پزشکی باید از برچسب‌زنی اجتناب کنیم. به جای تعابیر منفی، از عباراتی مانند «افراد با نیازهای ویژه» یا «افراد با توانایی‌های گوناگون» استفاده شود. 

مکتب روان‌شناسی مثبت‌گرا بر توانمندی‌ها تأکید دارد. باید توانمندی‌های فرد را شناسایی و تقویت کنیم. یک فرد مبتلا به بیماری خاص ممکن است مکانیک، ساعت‌ساز، آشپز یا نقاش ماهری باشد. تمرکز بر داشته‌ها و نعمت‌ها اولین قدم درمان است (مانند حکایت سعدی درباره کسی کخه کفش نداشت و  با دیدن کسی که پا نداشت، قدر عافیت را خود را دانست).

 

امید ما به دانشمندان جوان و استادان است. نظام آموزشی باید دانش‌آموزان دبیرستان را با تنوع رشته‌ها آشنا کند. دنیای امروز، دنیای میان‌رشته‌ای است. باید مراکز دانش‌بنیان را تقویت کنیم. سرمایه‌گذاری در علم، بزرگ‌ترین سرمایه‌گذاری است. 

تلفیق علم و عمل بسیار مهم است. دانشجویان باید کارورزی و حضور بالینی داشته باشند.ما باید بر این بیماری‌ها غلبه کنیم. این وظیفه دانشمندان، متخصصان ژنتیک و بیولوژیست‌هاست. 

 

نیت اولیه راه‌اندازی انجمن‌ها خوب است، اما گاهی انحرافاتی رخ می‌دهد. نقش دولت نظارت، ارشاد و هدایت است. سازمان‌های مردم‌نهاد بسیار کمک‌کننده هستند کار دولت بدون آنها زار است، اما باید تحت نظارت قرار گیرند. مثلا ما می دانیم همین انجمن ملی اتیسم مشکلات فراوانی دارد. پس ینجا باید دولت ورود پیدا کند. دولت از طریق سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت کشور و ... باید بر آنها نظارت کند و از کجروی جلوگیری نماید. مردم نیز باید گزارش دهند و بی‌تفاوت نباشند. در واقع، هر موسسه و انجمنی از هر جایی مجوز گرفته باید توسط همان نهاد هم نظارت شود. نهادهای مرتبط باید بدانند دادن مجوز تازه شروع کار آنهاست نه پایان کار. یک تیم بفرستند و ببینند که چه خبر است در آن انجمن. خود مردم هم مسئول هستند و باید موارد را گزارش کنند و نباید بی تفاوت باشند. مردم ما در یک جاهایی بلد نیستند چگونه از حقوق خود دفاع کنند.

 

خانواده نقش بسیار مهمی دارد. متأسفانه بسیاری از پزشکان فقط با بیمار ارتباط برقرار می‌کنند، در حالی که باید خانواده‌محور باشیم. رابطه پزشک و بیمار باید عمیق‌تر، جامع‌تر و فراگیرتر باشد و به جنبه‌های روان‌شناختی، خانوادگی و محیطی توجه کند.  خدمات پس از ترخیص نیز بسیار مهم است. توصیه من به تمام متخصصان، توجه به خانواده فرد بیمار است. به دلیل نبود همین نوع رابطه، مثلا بعد از ترک مواد توسط افراد، دیگر کسی سراغ آن فرد نمی گیرد. در حالیکه او قرار است به همان خانواده خود که قبلا دارای مشکلاتی بوده، بازخواهد گشت و اتفاقات تکرار می شود.

 

نه فقط هجدهم اردیبهشت
بیماران خاص فقط یک روز خاص ندارند؛ آنها ۳۶۵ روز در سال با درد زندگی می‌کنند. باید به نیازهای همه‌جانبه آنها توجه کنیم: بیمه، دارو، حقوق، اشتغال و ازدواج. بسیاری از این عزیزان (به‌ویژه در گروه بیماران چشمی آرپی) افراد باهوش و باانگیزه‌ای هستند و توانمندی‌های بالایی دارند. یک خانم دکترای ژنتیک را می‌شناسم که از ۲۰ سالگی بینایی‌اش را از دست داده است.نباید بیماران را فقط از بعد بیماری ببینیم. باید به توانمندی‌ها، اشتغال متناسب و احساس مفید بودن آنها توجه کنیم. اگر کسی احساس عدم مفید بودن کند، گویی روز مرگ او فرا رسیده است. تا شقایق هست، زندگی باید کرد. باید تا آخرین نفس و آخرین توان در جهت درمان و رفع مشکلات تلاش کنیم.