رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت

انجام ۳۶ پیوند عضو در ایران پس از بحران کرونا/ تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در بحران کرونا/ سال گذشته ۷ هزار عضو قابل اهدا، زیر خاک رفت/ درخواست از دولت برای درج نشان اهدای عضو بر گواهینامه‌

ایران امروز جزو یکی از کشور‌های رده بالا در پیوند عضو است که این کار را به صورت رایگان برای افراد انجام می‌دهد؛ حتی برخی دارو‌های افراد پیوندی نیز به شکل مادام العمر رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد؛ چراکه این خانواده‌ها به سبب زمان طولانی که با بیماری دست و پنجه نرم کردند از نظر اقتصادی آسیب پذیر شده اند و دولت با این کار به کمک آن‌ها می‌رود.

کد خبر: ۹۷۹۳۱۵

تاریخ: ۲۹ ارديبهشت ۱۳۹۹ - ۱۴:۴۱

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به انجام ۳۶ پیوند عضو اورژانسی در شرایط کرونا و تحت پروتکل‌های سختگیرانه، از افزایش شاخص اهدای عضو در کشور خبر داد و گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی مناسب مردم در زمینه مرگ مغزی، سال گذشته هفت هزار عضو قابل اهدا زیر خاک رفت که می‌توانست به کمک ۲۵ هزار بیمار در لیست انتظار پیوند بیاید.

به گزارش «تابناک»، دکتر مهدی شادنوش در نشست خبری آنلاین با اصحاب رسانه گفت: اگرچه کرونا برای کشور تهدید محسوب می‌شد، اما با توانمندی فرزندان این مرز و بوم، این تهدید به یک فرصت بزرگ تبدیل شده است. جای خرسندی است که امروز، تمامی اقلام موردنیاز محافظتی در برابر کرونا، در داخل کشور تولید می‌شود و در کنار این حجم تولید، توانستیم ذخایر خود را تامین کرده و در مواردی حتی امکان صادرات برخی اقلام وجود دارد. خوشبختانه امروز در بسیاری از دستگاه‌هایی مانند، ونتیلاتور که پیش از این نیازمند خارج از کشور بودیم، به خودکفایی رسیدیم.

وی با اشاره به اینکه در شرایط فعلی پیوند اعضا در همه جای دنیا با توقف یا کاهش روبرو شده است، تصریح کرد: در ایران نیز تنها در موارد بسیار اورژانسی و با پروتکل‌های بسیار سختگیرانه پس از شیوع کرونا، ۳۶ عمل پیوند عضو انجام شد. یکی از این پروتکل‌ها آن بود که فرد اهدا کننده عضو در خانواده درجه یک خود فرد مبتلا به کرونا نداشته باشد.

شادنوش ادامه داد: از ۲۵ تا ۳۱ اردیبهشت هفته اهدای عضو است و ۲۸ تا ۳۱ اردیبهشت نیز در طرح شهر نفس قرار است به تبلیغ این موضوع در سطح شهر‌ها بپردازیم. برای روز چهارشنبه ۳۱ اردیبهشت نیز قرار است جشن نفس به صورت مجازی از سامانه Ehda center.ir از ساعت ۲۱ تا ۲۳ با حضور هنرمندان، خانواده اهدا کنندگان و همچنین دریافت کنندگان عضو برگزار شود.

وی ضمن ابراز خرسندی از ارتقای شاخص pmp یا شاخص اهدای عضو در کشور به دنبال فرهنگسازی مناسب، تصریح کرد: این شاخص از ۱۱.۳ به ۱۴.۳ ارتقا یافته است که بسیار قابل توجه است. خوشحالیم که از سوی بسیاری کشور‌ها که در حوزه اهدای عضو فعالیت می‌کنند، درخواست تبادل تجارب داشتیم تا آن‌ها نیز بتوانند فرهنگسازی گسترده تری در سطح جوامع خودشان داشته باشند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، تاکید کرد: پیوند اعضا برای فردی که به آن نیاز دارد و راه درمانی جایگزینی ندارد، یک ضرورت درمانی محسوب می‌شود. علیرغم زیرساخت‌های خوبی که داریم و اعمال پیوند را در ۳۴ مرکز انجام می‌دهیم، اما سال گذشته متاسفانه هفت هزار عضو قابل اهدا زیر خاک رفت که می‌توانست به کمک آن ۲۵ هزار نفری بیاید که در لیست انتظار پیوند عضو در حال تحمل درد و رنج هستند. موضوع مهم اعلام رضایت خانواده فرد مرگ مغزی شده در زمان طلایی است تا بتوانیم جان فرد دیگری را نجات دهیم.

شادنوش با بیان اینکه تمامی اعمال پیوند اعضا که در تمام دنیا با پیشرفته‌ترین تجهیزات انجام می‌شود در کشور ما نیز با بهترین شرایط امکان پذیر است، عنوان کرد: با حمایت دولت هزینه پیوند برای بیماران در ایران رایگان است، خوشبختانه ایران امروز رتبه اول پیوند اعضا در خاورمیانه را دارد و در سال قبل نیز موفق به انتقال هوایی عضو شدیم. امیدوارم با افزایش فرهنگسازی در خصوص اهدای عضو و روشن شدن معنای مرگ مغزی و تفاوت آن با کما برای مردم، خانواده‌ها بیش از گذشته رضایت خود را برای اهدای عضو عزیزشان اعلام کنند. کما حالتی متفاوت از مرگ مغزی است و مرگ مغزی به تایید کمیته‌ای می‌رسد که از سوی وزارت بهداشت تعیین شده است و با این تایید مشخص می‌شود فرد دیگر قادر به بازگشت به زندگی نخواهد بود.

وی در ادامه این نشست مجازی، از رسانه‌ها به عنوان سفیران اهدای عضو درخواست کرد که در زمینه فرهنگسازی اهدای عضو بیش از پیش تلاش کنند تا ایران به نقطه مطلوب در این زمینه دست پیدا کند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درخصوص استناد صرف به کارت اهدای عضو برای انجام عمل پیوند فرد مرگ مغزی شده بدون رضایت خانواده، گفت: در این خصوص تجارب زیادی در دنیا وجود دارد. در کشور ما مسائل حقوقی و فقهی این مساله اهمیت دارد که باید به آن‌ها توجه کرد و جوامع علمی و حوزوی روی این مباحث کار می‌کنند. اما فعلا قوانین موجود در کشور اجازه نمی‌دهد که بدون رضایت اولیای دم عضوی اهدا شود. اما داشتن این کارت‌ها تاثیر زیادی در اعلام رضایت خانواده دارد.

شادنوش در ادامه در خصوص سرنوشت درج نشان تمایل به اهدای عضو بر گواهی‌نامه راهنمایی رانندگی، عنوان کرد: این کار می‌تواند بسیار موثر باشد، اما اکنون در کمیسیون اجتماعی هیات دولت مانده است و مراحل کارشناسی روی آن انجام می‌شود. مجددا از دبیر محترم هیات دولت و کمیسیون اجتماعی تقاضای مساعدت در این امر داریم، چراکه می‌تواند در فرهنگسازی این راه ایثارگرانه موثر باشد.

وی درخصوص اینکه چه تعداد از بیماران خاص به کرونا مبتلا شده اند، بیان کرد: اقدامات کارشناسی بر این موضوع در دست بررسی است، چراکه امری زمانبر است. باید از افراد تست گرفته شود و سپس با کد ملی تطبیق داده شود تا بتوانیم آمار دقیق را استخراج و اعلام کنیم. البته از مشاهدات میدانی اطلاعاتی به دست آورده ایم که، چون دقت کافی را نداشته یا مقطعی است، نمی‌توان آن را بازگو کرد.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در بخش دیگری از سخنان خود درمورد هزینه‌های وزارت بهداشت پیوند عضو در سال ۹۸، تصریح کرد: با توجه به گسترش پیوند، هزینه‌ها تقریبا ۲.۵ برابر سال‌های قبل شده است، به شکلی که در سال گذشته، ۱۵۰ میلیارد تومان در حوزه پیوند عضو هزینه شده است.

وی با بیان اینکه کار بر روی اهدا از مرگ قلبی هم در حال انجام است، گفت: این یک تجربه در دنیاست و ما هم در حال بومی سازی آن هستیم. ایران امروز جزو یکی از کشور‌های رده بالا در پیوند عضو است که این کار را به صورت رایگان برای افراد انجام می‌دهد؛ حتی برخی دارو‌های افراد پیوندی نیز به شکل مادام العمر رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد؛ چراکه این خانواده‌ها به سبب زمان طولانی که با بیماری دست و پنجه نرم کردند از نظر اقتصادی آسیب پذیر شده اند و دولت با این کار به کمک آن‌ها می‌رود.

شادنوش در پاسخ به این سوال که آیا آگهی‌های پیوند قرنیه از فرد زنده صحت دارد یا خیر، افزود: در کل امکان پیوند از زنده در چند مورد محدود است. در خصوص پیوند قرنیه از فرد زنده تا به حال در هیچ جای دنیا این اتفاق را ندیده و نشنیده ایم. فرد اهدا کننده قرنیه با این کار بینایی خود را از دست خواهد داد. قرنیه معمولا از اجساد و با رضایت خانواده‌ها برداشت و پیوند زده می‌شود.

وی افزود: براساس سیاست‌های جدید طی حدود ۶ ماه گذشته اهدای کلیه از فرد زنده متمرکز بر مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت شده است. برای هر مورد اهدای کلیه از فرد زنده این دفتر باید مجوز مربوطه را صادر کند تا جلوی کلاهبرداری‌های احتمالی گرفته شود. بنابراین، دیگر اهدای کلیه خارج از این فرآیند نداریم. برای حمایت از افرادی که این حرکت ایثارگرانه را انجام می‌دهند، برنامه‌هایی داریم مانند انجام رایگان آزمایشات تا مدتی برای فرد اهداکننده، که این موضوع نیازمند تامین منابع است و فعلا به مرحله اجرایی درنیامده است.

رییس مرکز مدیریت پیوند در خصوص تمهیداتی که وزارت بهداشت برای بیماران خاص در ایام کرونایی داشته است، افزود: ما تلاش کردیم از روز اول بیماران خاص و افراد پیوندی از محل‌های تجمع و آلودگی به دور باشند. تعیین داروخانه مشخص و مرکز دیالیز جداگانه و تامین دارو‌های آن‌ها و همچنین، وسایل ضدعفونی کننده و ماسک، از این قبیل اقدامات است.

وی در پاسخ به سوالی درخصوص مشکلات بیماران CF تصریح کرد: این بیماران از دستگاه‌های ویژه‌ای استفاده می‌کنند که بسیار گران قیمت است و ما برای تامین آن‌ها در حال برنامه ریزی هستیم تا طی هفته‌های پیش رو در اختیارشان بگذاریم. خوشبختانه گزارشی از کمبود داروی مصرفی این بیماران یعنی " پانکراتین" نداشتیم. البته توجه کنید که وقتی دارویی مشابه داخلی دارد ما برنامه ریزی‌های خود را بر مبنای آن انجام می‌دهیم.

شادنوش درمورد سامانه رجیستری پیوند، افزود: این سامانه فعال است و اسامی نیازمندان به دریافت عضو بر اساس اولیوت بندی در این سامانه قرار می‌گیرد و عضو به بالاترین اولویت لیست اختصاص پیدا می‌کند. با فرهنگسازی‌هایی که انجام دادیم به دنبال افزایش اهدا از مرگ مغزی هستیم.

وی درخصوص تامین داروی بیماران خاص نیز اظهار کرد: موردی نیست که کشوری همه دارو‌های مورد نیازش را خودش تولید کند؛ چراکه گاهی تولید برخی دارو‌ها نیازمند تکنولوژی‌های خاص است و یا ممکن است از نظر اقتصادی تولید آن‌ها به صرفه نباشد. بنابراین، باید اقدام به واردات آن‌ها کرد؛ از این رو دارو‌هایی وجود دارند که شاید یک یا دو شرکت در دنیا آن‌ها را تولید می‌کنند. البته کشور ما نیز در تولید دارو‌های نو ترکیبی که تکنولوژی بالایی نیاز دارد، موفقیت‌هایی کسب کرده و برخی اقلام را به کمک شرکت‌های دانش بنیان تولید می‌کنیم. توجه کنید که تحریم‌ها نیز در تامین دارو ما را به زحمت انداخته اند، اما با لطف خدا و تلاش همکارانم اجازه ندادیم که تحریم‌ها آسیبی به بیماران وارد کند.

شادنوش ادامه داد: برخی بیماری‌ها در دسته بیماری‌های نادر قرار می‌گیرند که مشخصات خاص خود را دارند. در کشور ما نیز حدود ۳۰۰ بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی در دنیا امکان اینکه همه بیماری‌ها را پوشش دهد، ندارد و سازمان‌های مردم نهاد به موضوع ورود می‌کنند. اولویت ما تحت پوشش قرار دادن بیماری‌های نادری بوده که گسترش بیشتری داشته است، اما امیدواریم بتوانیم امکانات بیشتر را در اختیار این بیماران نیز قرار دهیم.

وی همچنین گفت: در خصوص داروی بیماران پیوندی ما در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانه‌ای طراحی شده به عنوان سامانه حواله الکترونیکی که این سامانه یکبار با قابلیتی که دارد با اتصال به سامانه نظام پزشکی و ثبت‌احوال ما می‌توانیم اطلاعات بیماران را بروز شده داشته باشیم. در خصوص دو بیماری این برنامه از ۱۸ ماه قبل آغاز شد و در اواخر سال گذشته در چند استان پایلوت شد و اکنون در سراسر کشور برای بیماران MS و پیوندی در حال اجرا است.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: قرار بوده تا اول خردادماه اطلاعات این بیماران وارد سامانه شود که اتفاق افتاده است. امیدواریم بیمار خاص MS و پیوندی در کشور وجود نداشته باشد که اطلاعاتش در این سامانه درج نشده باشد. اگر اطلاعاتش ثبت نشده با مراجعه به معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی تحت پوشش می‌تواند اطلاعات خود را در سامانه ثبت کند؛ چون مبنای اطلاعاتی ما در خصوص سهمیه‌های دارویی و تجهیزاتی، این سامانه است.