سازمان‌ملل:آمریکا‌ازتصمیم‌دادگاه‌بین‌المللی‌تبعیت‌کند

معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشور‌ها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.

کد خبر: ۹۳۶۹۵۵

تاریخ: ۲۲ آبان ۱۳۹۸ - ۰۴:۴۷

به گزارش تابناک به نقل از ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند، اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟ "

معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشور‌های عضو سازمان ملل را تشویق می‌کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (Epidermolysis bullosa) که به ای‌بی (EB) شناخته می‌شود، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه‌ای بی (بیماران پروانه ای) در آبان ماه ۱۳۹۸ در جمع خبرنگاران گفته بود: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم‌ها نیست، اما در حال حاضر تحریم‌ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران پروانه‌ای از مهمترین نیاز‌های دارویی آن‌ها در جهت کاهش درد‌های آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.

وی تاکید کرد: تامین یک قطع A. ۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری پروانه‌ای یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری‌ای بی در کشور شناسایی شده اند.

با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه‌ای در ۲۱ آبان ماه امسال از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان‌ای بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهاد‌های مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.

هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان بیماران‌ای بی را هدف گرفته است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی به طور مشخص از ارسال مپیلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان‌ای بی به پانسمان مپیلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.