راز و رمز میراث ۳۰۰ ساله نابینایی در «چهار برج»

چهار برج روستایی از توابع شهرستان اسفراین در خراسان شمالی است که تولد نوزادانی نابینا سبب معروفیت آن شده و تا امروز باوجود پایان این رنج دیرینه همچنان تلاش برای پیشگیری از بیماری ادامه دارد.

کد خبر: ۷۰۰۱۹۴

تاریخ: ۱۳ خرداد ۱۳۹۶ - ۰۸:۱۵

روستای چهار برج با داشتن ۶۳۱ خانوار و دو هزار و چهار نفر جمعیت، بیشترین جمعیت نابینا در خراسان شمالی را به علت یک ژن نهفته به خود اختصاص داده است.

به گزارش مهر، این ژن نهفته با قدمت ۳۰۰ ساله به دلیل اعتقاد به ازدواج فامیلی بروز کرده است که با تلاش تیم‌های پزشکی برای پیشگیری از نابینایی در حال حاضر ۳۱ نفر از اهالی روستای چهار برج نابینا هستند. تا چند سال گذشته تعداد افراد نابینا بیش از صد نفر بوده است و چنانچه این بیماری ژنتیکی کنترل نمی‌شد امروز شاهد آمار بالایی از این بیماری دیرینه می‌بودیم.

۲۰ سال پیش برای یافتن علت این بیماری در چهار برج چندین گروه از ژاپن، انگلستان و ایران به فعالیت پرداختند که درنهایت ژن این بیماری با تلاش دکتر نور محمد قیاسوند و همکارانش در سال ۸۷ کشف شد. قیاسوند از پزشکان متخصصی بود که چند ماهی از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به این روستا سفر و ضمن تحقیقات پیشنهاد تشکیل یک مرکز تخصصی را برای جلوگیری از افزایش نابینایی‌ ارائه کرد.

وی که مسئول بخش ژنتیک و عضو هیئت‌علمی دانشگاه شهید بهشتی و عضو هیئت‌علمی دانشگاه میشیگان بود در تحقیقات خود دریافت که مشکل کروموزومی در این منطقه وجود ندارد اما به‌نوعی در منطقه شایع شده بود که به دلیل آب و محیط نوزادان نابینا به دنیا می‌آیند و حتی دام‌ها نیز نابینا هستند.

همین مسئله سبب مهاجرت و معضلات اقتصادی بسیاری در منطقه شده بود و محصولات آن منطقه خریداری نمی‌شد و همچنین باعث بیکاری افراد زیادی در این روستا شده است.

این پزشک متخصص پس از تحقیقات زیاد که با مشکلات بسیاری همراه بود، توانست ژن عامل این بیماری را کشف کند. البته پیش‌ازاین بخشی از یافته‌های این تحقیق در مجلات علمی متعدد به چاپ رسیده و سبب شده بود که دو کشور ژاپن و انگلستان از این تحقیقات استفاده کنند.

از آن زمان با کمک دکتر قیاسوند امکان پیشگیری از این نابینایی با انجام آزمایش تشخیصی (قبل از ازدواج و قبل از تولد) در دانشگاه شهید بهشتی تهران فراهم‌شد، با این امکانات ازدواج‌های پرخطر، پیش از انجام عقد شناسایی و افراد از طریق مشاوره ژنتیک اطلاعات لازم را کسب می‌کنند.

شایعه حیوانات نابینا

پیش از کشف این بیماری و پیشگیری آن، برخی از حیوانات در چهار برج نابینا متولد می‌شدند که برخی از اهالی این روستا عقیده داشتند آلودگی خاک و آب سبب این بیماری شده و یا نابینایی اهالی روستا، روی حیوانات نیز تأثیر گذاشته است.

اما پس از تحقیقات انجام‌شده مشخص شد نابینایی حیوانات ربطی به انسان ندارد چون نابینایی بیماری مشترک بین انسان و حیوان و قابل‌انتقال نیست، بلکه این حیوانات همانند دیگر مناطق به علت‌های مختلف نابینا به دنیا می‌آیند و ازنظر پزشکان این فرضیه کاملاً رد شد.

یکی از اهالی روستای چهار برج می‌گوید: پیش از انجام تحقیقات توسط تیم پزشکی این بیماری برای برخی از جوانان روستا دغدغه شده بود به‌طوری‌که از ازدواج خودداری می‌کردند.

مجتبی محمدی می‌افزاید: جوانانی که در این روستا تصمیم به ازدواج می‌گرفتند با مشاوره‌هایی که انجام می‌شد، آزمایش تشخیص قبل از تولد را انجام می‌دادند.

پایان چشم‌انتظاری برای تولد نوزاد نابینا

وی می‌گوید: از ۱۰ سال گذشته تا به امروز دیگر شاهد تولد نوزاد نابینا در این روستا نبوده‌ایم و درواقع چشم‌انتظاری برای تولد نوزاد سالم به پایان رسیده اما همچنان اهالی روستا این دغدغه رادارند تا شاید فرزندی نابینا متولد شود.

این فرد چهار برجی بیان می‌کند: به گفته پزشکان این ژن هنوز به‌طور کامل از بین نرفته است چون در بدن مردم روستای چهار برج وجود دارد فقط می‌توان کنترل کرد تا شاهد نوزاد نابینا نباشیم.

یکی دیگر از اهالی روستای چهار برج اظهار می‌کند: پس از کشف علت این بیماری برای پیشگیری از نابینایی آزمایش به‌طور رایگان برای تمام افراد انجام می‌شود اما برخی به دلیل عدم اطلاع‌رسانی گسترده، بعد مسافت و هزینه مسافرت به تهران از انجام به‌موقع آزمایش صرف‌نظر می‌کردند.

صادقی می‌گوید: تا ۱۰ سال گذشته در بعضی مواقع بعد از انجام آزمایش قبل از تولد و مشخص شدن نابینایی جنین و اراده زوجین برای سقط‌جنین مبتلابه علت مشکلات خاصی زوجین موفق به سقط‌جنین نمی‌شدند و درنتیجه علی‌رغم این پیشرفت علمی بازهم شاهد تولد نوزادان نابینا در روستای چهار برج بودیم.

یکی دیگر از اهالی روستای چهار برج می‌گوید: چند سالی از شایعه‌ها و حرف‌وحدیث‌هایی که درباره روستای چهار برج می‌گفتند راحت شده‌ایم و رفت‌وآمدها به روستا و حتی ازدواج‌ها راحت انجام می‌شود.

جهانی اظهار می‌کند: پیش‌ازاین هیچ‌کسی حاضر نبود با دختر و پسری از روستای چهار برج وصلت کند اما الآن با روستاهای هم‌جوار رفت و آمد داشته و شاهد ازدواج‌های زیادی هستیم.

وی می‌افزاید: تفکر اینکه چهار برج روستایی با آب‌وهوای آلوده است کاملاً برطرف شده، اگر تیم پزشکی به این روستا سفر نمی‌کرد علاوه بر اینکه آمار نابینایی بالا می‌رفت به لحاظ اقتصادی تمام مردم این روستا به فلاکت می‌افتادند چون هیچ‌کسی حاضر به خرید از محصولات ما نبود حتی آب چهار برج را استفاده نمی‌کردند.

نابینایی در «چهار برج» ژنتیکی است

رئیس دانشگاه علوم پزشکی اسفراین اظهار می‌کند: نابینایی در روستای چهار برج ژنتیکی است و با توصیه‌هایی که برای انتخاب همسر و به خصوص در بین فامیل انجام می‌شود طی چند سال گذشته آمار تولد نوزادان نابینا کم شده است.

عباس نیک‌روش می‌گوید: خوشبختانه با مشاوره‌ها و آزمایش ژنتیکی که انجام می‌شود آخرین نوزاد نابینایی که اهل چهار برج بود در سال ۸۶ در تهران متولد شد. پدر و مادر این کودک از اهالی روستای برج هستند.

نیک‌روش می‌افزاید: در حال حاضر مسن‌ترین فرد نابینا در چهار برج ۵۶ ساله، دارای دو فرزند سالم و کم سن ترین ۱۰ ساله است.

وی تصریح می‌کند: بر اساس تحقیقات، روستای چهار برج تنها منطقه‌ای در ایران است که اهالی آن دارای چنین بیماری بودند و نمونه آن در جای دیگری مشاهده نشده و همین امر سبب معروفیت این روستا در کشور شده است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی اسفراین بیان می‌کند: اهالی روستای چهار برج از نژاد کرمانج هایی هستند که مهاجرت کرده‌اند. برای بررسی علت این بیماری و یا اینکه اهالی دیگری در خارج از ایران دچار چنین بیماری هستند باید بررسی دقیق‌تر در زادگاه اولیه آنان صورت گیرد.

نیک‌روش می‌گوید: بر اساس گفته‌ها، زادگاه اولیه کرمانج در غرب کشور، آذربایجان غربی یا ترکیه بوده که برای علت این بیماری باید در آن منطقه‌ها جست‌وجو کرد.

وی عنوان می‌کند: پس از مشاوره ژنتیک و ازدواج چنانچه با آزمایش مشخص شود فردی دارای جنین نابینا است قبل از چهارماهگی مجوز سقط داده می‌شود.

این مسئول درباره شایعه حیوانات نابینا در چهار برج می‌گوید: فرم نابینایی در حیوانات با انسان کاملاً متفاوت است، موضوع نابینایی حیوانات در روستای چهار برج در سال ۷۰ مطرح بود که پس‌ازآن ارتباط آن با انسان رد شد.

تأسیس دانشکده علوم پزشکی اسفراین

رئیس دانشگاه علوم پزشکی اسفراین بابیان اینکه دانشکده علوم پزشکی اسفراین به‌زودی افتتاح می‌شود، می‌گوید: با تأسیس این دانشکده و تجهیز آزمایشگاه ژنتیک، خدماتی همچون مشاوره ژنتیک و شناسایی ناقلان به ساکنان روستای چهار برج داده می‌شود.

نیک‌روش اظهار می‌کند: با تأسیس این دانشکده می‌توان خدمات ژنتیک را دقیق‌تر ارائه بدهیم به‌طوری‌که با مشاوره، جوانان روستای چهار برج بتوانند ازدواج خویشاوندی داشته باشند.

وی می‌افزاید: پس از تأسیس دانشکده علوم پزشکی اسفراین به‌تدریج علاوه بر اهالی چهار برج به تمام افراد روستاهای مجاور آن نیز آزمایش و مشاوره ارائه خواهد شد.

ارائه خدمات خاص به نابینایان

معاون توان‌بخشی بهزیستی خراسان شمالی هم  درباره خدماتی که به نابینایان روستای چهار برج و تمام نابینایان استان ارائه می‌شود، می‌گوید: نابیناها همانند تمام مددجویان بهزیستی پس از تشکیل کمیسیون پزشکی نسبت به نوع نابینایی که ضعیف و یا شدید باشد از خدمات خاص بهره‌مند می‌شوند.

سارا براتی می‌گوید: بهزیستی به نابینایان برای هزینه درمان، مناسب‌سازی منزل، مناسب‌سازی محل کار، معرفی به بیمارستان، هزینه مدرسه و دانشگاه خدمات ارائه می‌دهد.