تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت

قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت های مردمی، از تشکیل کمیته بیماری های نادر در وزارت بهداشت خبر داد.

کد خبر: ۵۷۱۳۷۹

تاریخ: ۱۰ اسفند ۱۳۹۴ - ۰۶:۵۰

به گزارش مهر، دکتر محمدهادی ایازی در حاشیه برگزاری مراسم روز جهانی بیماری های نادر با بیان اینکه بیماری های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا ۸ هزار نوع از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا است و ما در وزارت‌بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خود تحت پوشش قرار دهیم تا بتوانیم بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌شود توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد .

وی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری‌های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری ۴۴۰ نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق‌العاده سختی است چراکه هم خود بیمار و هم خانواده‌اش را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی در خصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود.

وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال ۹۵ خبر داد و افزود: کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند.

ایازی در خصوص حمایت وزارت‌بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی‌تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم‌نهاد کمک کند اما تا جایی‌که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.

وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن و بیماری‌های نادر افزود: حتما باید این بیماری‌ها را  تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود.

قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور  می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.