تالاسمی های مازندران و دردی به نام"خون مانده"

بیماران تالاسمی مازندران از دریافت ˈ خون مانده ˈ گله مندند و از آن به عنوان درد دوم خود پس از رنج بیماری یاد می کنند.

کد خبر: ۴۱۸۷۳۲

تاریخ: ۳۱ تير ۱۳۹۳ - ۲۱:۵۶

تالاسمی که در اصطلاح عامیانه به بیماری ˈ کم خونی ˈ مشهور است ، به علت ناتوانی بدن در تولید ˈ هموگلوبین ˈ (رنگدانه موجود در سلول های قرمز خون ) ایجاد می شود و دارای زمینه وراثتی است.

به گزارش ایرنا، بر اساس آمارهای رسمی ، استان مازندران با داشتن 14 درصد از کل بیماران تالاسمی کشور ، از کانون های اصلی این بیماری محسوب می شود.

آمار بیماران تالاسمی کشور حدود 20 هزار نفر برآورد شده است که از این تعداد دو هزار و 800 نفر در مازندران زندگی می کنند.

بیماران تالاسمی برای ادامه حیات و مقابله اختلال ژنتیکی تولید هموگلوبین مجبورند در هر دوره 10 روزه یا بیشتر مقدار معینی خون دریافت کنند.

بر اساس آمارهای رسمی بیماران تالاسمی مازندران سالانه بیش از یکصد هزار واحد خون مصرف می کنند.

تعدادی از بیماران تالاسمی در مازندران در گفت و گو با خبرنگار ایرنا مدعی شدند که تزریق خون های مانده و بی توجهی دست اندرکاران به ویژگی های خون هایی که باید به بیماران تالاسمی تزریق شود ، سبب شده است تا زندگی آنان با رنج مضاعفی به نام خون مانده مواجه شود.

این بیماران که خودشان مسوولیتی هم در انجمن بیماران تالاسمی دارند و به نمایندگی از دیگر بیماران نیز با خبرنگار ما گفت و گو کردند ، گفتند که این مشکلشان را بارها با مسوولان انتقال خون و دیگر مراجع بهداشتی در میان گذاشتند ولی تاکنون نه پاسخ قانع کننده ای دریافت کرده اند و نه تغییری در وضعیت ایجاد شده است.

ˈ علی اکبر دهقانی ˈ یکی از بیماران تالاسمی ساکن شهر ساری که خون مورد نیازش را از بخش تالاسمی بیمارستان ولیعصر قائمشهر دریافت می کند ، گفت : خون هایی که در این بیمارستان به بیماران تالاسمی تزریق می شود بیش از 10 روز از اهدای آنها گذشته و طبق استانداردهای پزشکی نباید به بیماران تالاسمی تزریق شود.

وی که خود را یکی از افراد پیگیری کننده برای رفع این مشکل چندین ساله بیماران تالاسمی معرفی کرد ، افزود : مراجعه و پیگیری مکرر به مسوول پخش خون سازمان انتقال خون مازندران تاکنون نتیجه ای در بر نداشته است.

او ادامه داد : این مسوول در جواب پیگیری های مستمرم برای حل مشکل بیماران تالاسمی مازندران ، مرا به مرکز نگهداری خون سازمان انتقال خون برد و در آنجا نشان داد که خون ها بر اساس زمان اهدا به ترتیب برای مراکز درمانی و بیمارستان ها به منظور استفاده در عمل های جراجی و تزریق به بیماران نیازمند همچون تالاسمی ارسال می شود.

این بیمار تالاسمی گفت : تزریق خون های مانده به افراد جراحی شده مشکلی ایجاد نمی کند ، ولی خونی که به افراد تالاسمی تزریق می شود در حد ممکن باید تازه باشد و اگر تاریخ اهدای آن از حدی بیشتر باشد نه تنها برای بیماران مشکل ساز می شود بلکه تالاسمی ها را با خطر مرگ مواجه می کند.

وی افزود : سازمان انتقال خون می تواند هنگام توزیع خون میان مراکز درمانی و بیمارستان ها ، مورد استفاده خون ها را مشخص کند و از این طریق خون های تازه را برای تزریق به بیماران تالاسمی اختصاص دهد.

ˈمحمد علیزاده ˈ یک بیمار دیگر تالاسمی از قائمشهر هم گفت : بیماران تالاسمی شهرستان مجبور به تزریق خون هایی هستند که روزها از زمان اهدای آنها می گذرد.

وی افزود : در حالی که استاندارد و مطلوبیت خون تزریقی برای بیماران تالاسمی با افراد عادی متفاوت است ، این مساله از سوی سازمان انتقال خون و مراکز درمانی نادیده گرفته می شود.

او ادامه داد : برخی مواقع خون هایی از طرف انتقال خون در اختیار بیمارستان های شهرستان هاقرار می گیرد که بیشتر از 10 روز از زمان اهدای آنها گذشته و در چنین مواقعی واقعا بیماران تالاسمی ترجیح می دهند خون دریافت نکنند تا از پیامدهای دریافت خون های مانده در امان بمانند.

علیزاده که مدیر عامل انجمن تالاسمی قائمشهر نیز است ، گفت : تاکنون پیگیری های متعددی برای رفع این مشکل انجام شد که نتیجه ای در بر نداشته است.

ˈسید مهدی صادقیˈ یک بیمار دیگر تالاسمی که دکترای داروسازی دارد ، به خبرنگار ایرنا گفت : بیماری تالاسمی نوعی نقص ژنتیکی با عوارض کم خونی است که از سن دو سالگی در افراد مبتلا بروز می کند.

وی افزود : بیماران تالاسمی هر دو هفته یک بار نیاز به تزریق خون دارند و علاوه بر این باید از داروهای کاهنده آهن خون استفاده کنند تا قادر به ادامه زنگی عادی باشند.

صادقی گفت : آهن خون بیماران تالاسمی به علت دریافت خون افزایش می یابد و اگر داروی کاهنده مصرف نکنند افزایش آهن موجب رسوب آن در کبد ، قلب و غدد درون ریز شده و سرانجام به مرگ بیمار می انجامد.

این متخصص داروسازی گفت : به همین خاطر هر بیمار تالاسمی باید در ماه 120 تا 160 ویال آمپول دسفرال دریافت کند تا از آهن خونش کاسته شده و پیامدهایش به حداقل ممکن برسد.

وی افزود : به طور کلی خون تا 35 روز بعد از اهدا برای افراد معمولی یعنی غیرتالاسمی قابل استفاده است ولی برای بیماران تالاسمی تنها خون هایی قابل استفاده است که کمتر از 10 روز از اهدای آنها گذشته باشد.

این متخصص داروسازی گفت : طولانی شدن مدت زمان اهدا تا تزریق خون باعث جدا شدن گلبول های قرمز و سفید شده و عمر گلبول های قرمز را کم می کند و در نتیجه نخستین پیامد آن کوتاه شدن دوره زمانی نیاز بیمار تالاسمی به تزریق خون است.

وی افزود : بر اساس استاندارهای پزشکی به ازای تزریق هر کیسه 300 تا 400 سی سی خون ، دو واحد به هموگلوبین خون فرد تزریق شونده اضافه می شود ولی اگر فاصله میان اهدای و تزریق خون زیاد باشد میزان دریافت هموگلوبین کاهش می یابد و هموگلوبین کمتری نصیب بدن بیمار تالاسمی می شود.

صادقی گفت : یکی از پیامدهای تزریق خون های مانده به بیماران تالاسمی این است که گلبول های قرمز خون های اهدایی بعد از گذشت مدتی از زمان اهدا ، شکننده شده ، بعد از ورود به بدن بیماران تخریب می شوند و آهن خون در کبد ، کلیه و قلب رسوب می کند و در این حالت نیز بیمار نیاز به تزریق آمپول دسفرال پیدا می کند.

وی افزود : با توجه به کمبود آمپول دسفرال به عنوان داروی کاهنده آهن خون در کشور ، متاسفانه بیماران تالاسمی به دلیل استفاده از خون های مانده با رسوب آهن در اعضای حیاتی مواجه هستند که تداوم این رسوب منجر به مرگ می شود.

خبرنگار ایرنا برای دریافت نظر مسوولان انتقال خون مازندران و گنجاندن آن در این گزارش چندین بار با آنان تماس گرفت ولی هیچ کس حاضر به همکاری نشد.