گزارش سوم از پیگیری درمان دختری با بیماری نادر؛

نخستین گام برای تحقق رؤیای دختر شوشتری + تصاویر

مهم نیست چه کسانی سنگ انداختند و چه کسانی خواستند خودشان را به موجی سنجاق کنند که از دل پاک رویا سرچشمه گرفته است! نخستین مرحله جراحی روی صورت رویا با موفقیت به پایان رسیده و همین کافی است تا مراتب سپاسگزاری‌مان را اعلام کنیم؛ از همه کسانی که خالصانه پا پیش گذاشتند و کمک کردند.

کد خبر: ۲۲۷۴۳۱

تاریخ: ۲۸ بهمن ۱۳۹۰ - ۱۸:۵۴

می‌گویند پس از هر سربالایی، لاجرم به سرپایینی می‌رسید؛ اما سربالایی زندگی «رویا» به اندازه‌ای طولانی شده بود که دختر را در آغاز سن جوانی از همه چیز محروم کرده بود؛ سربالایی که با گوشت‌های اضافی بدن دختر شوشتری گره خورده بود و مثل یک مانع بلند و غیر قابل عبور به نظر می‌رسید، ولی چه خامیم ما؛ هیچ مانعی بزرگ نیست، به ویژه هنگامی که دست حمایت خیل مردمی را در پشت سر داشته باشید که حاضرند به یاری هم بشتابند و دعایشان سلامتی هم نوعشان است.

به گزارش «تابناک»، هنوز زمان بسیاری از انتشار خبر دختری که چشم انتظار جراحی است تا بتواند به جامعه برگردد، نگذشته که برخی از مسئولین برای افتخار این کار، سر و دست می‌شکنند. دختر شوشتری که سال‌هاست به همراه مادرش ساکن اهواز است و سختی بیماری مجبورش کرده، ترک تحصیل کند و در اتاق محقرشان، شبانه روز‌ها را بشمرد تا به هجده سالگی برسد و آمادگی عمل جراحی پیدا کند؛ دختری که شاید تنها کسانی می‌توانند وضعیتش را درک کنند که مدتی را با دست و پای شکسته گوشه خانه نشسته باشند؛ اما نه! درد رویا بسیار بزرگتر از این حرفهاست.

وقتی تلاش کردیم که گوشه‌ای از دردهای این نوجوان هم‌وطن را به گوش مسئولان برسانیم، خیلی به پیامدهای آن آگاهی نداشتیم، ولی گویا، خواست خدا بر آن بود که همه‌مان آزمایش شویم؛ اینجا بود که سیل پیام‌های مثبت مردمی غافلگیرمان کرد، تا جایی که به فاصله چند ساعت، خبرهای خوشی را به گزارش افزودیم.

مدیران بیمارستان لقمان حکیم تهران برای عمل جراحی اعلام آمادگی کردند و دکتر امیدوار رضایی، سرپرست تیم جراحی تعیین شده برای درمان رویا اعلام کرد که هیچ هزینه‌ای از بابت درمان رویا دریافت نخواهد شد؛ خبر خوشی که البته آغازی بود برای موج بزرگ انسان دوستانه‌ای که در سراسر کشور به راه افتاد؛ جایی که روزنامه‌ها و دیگر سایت‌های خبری هم به میدان آمدند و همه دوست داشتند که کمک کنند.

هر چه کردیم که این موضوع به ورطه کشمکش‌های غیر مسئولانه نیفتد، گویا توفیق زیادی نصیبمان نشد. گویا برخی نمی‌گذارند که هیچ کاری بدون رنگ و بوی سیاست بازی بماند. اینجا بود که برخی از مسئولین استانی سریع خودشان را رساندند و ترسیدند که مبادا از این جریان مردمی جا بمانند. خبر مسرت بخش نخستین عمل جراحی رویا چه بسا جای گلایه کردن از اشتباهات کوته نظران نباشد اما ناچار از طرح آن هستیم؛ به شما قول داده‌ایم که درمان رویا را پیگیری کنیم و نگذاریم کسی از جو مثبت پدید آمده، سوء استفاده کند و موج سواری کند؛ موجی که به حمایت از رویا به جریان افتاد و بسیار بزرگتر از سایت‌ها، روزنامه‌ها و سایر رسانه هاست. اینجاست که باید گلایه می‌کردیم اما بهتر دیدیم که فعلا نامی از ایشان مطرح نکنیم.

این در حالی بود که به موازات اقدام ما، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز هم دست به کار شده و خواستار درمان رویا در اهواز شدند. مسئول روابط عمومی این دانشگاه در این باره به خبرنگار تابناک گفت: پیرو انتشار این خبر، به همراه جمعی از مسئولین این دانشگاه به منزل این بیمار سری زدیم و شرایط را برای درمان در اهواز مناسب یافتیم. بهتر دیدیم حالا که مراحل درمان در شهرمان فراهم است، همینجا درمان شود تا رفت و آمد برای خانواده بیمار و رویا آسانتر باشد.

وی در حالی که شایعات اعمال نفوذ مسئولان استانی برای درمان رویا در استان را رد کرد، افزود: با توجه به مشخص نبودن پیامدهای بعدی این عمل جراحی ـ که راحت هم به نظر نمی‌رسید ـ نمی‌خواستیم که ورودمان به روند درمان این دختر رسانه‌ای شود.

مسئولان دانشگاه نیز از رسانه‌ای شدن این موضوع واهمه داشتند؛ اما گویا اکنون برخی تلاش دارند که خود را در جریان دخالت دهند که ما این کار را کردیم که جا دارد این سخنان را تکذیب کنیم.

نجفی گفت: روز گذشته و در یک عمل جراحی چند ساعته در بیمارستان طالقانی اهواز، مرحله نخست جراحی روی صورت رویا انجام و نمونه‌هایی از بافت صورت وی برای آسیب‌شناسی به آزمایشگاه فرستاده شد.

رئیس بیمارستان طالقانی و جراح عمل رویا درباره جراحی انجام شده روی صورت رویا به خبرنگار ما گفت: از آنجایی که صورت و یک دست و کمر و یکی از پاهای این بیمار دچار عارضه است و مراحل درمان وی به جراحی‌های بیشتری نیاز دارد، پس از مشورت به این نتیجه رسیدیم که به کمک همکارانمان از سراسر کشور ـ که از فارغ التحصیلان دانشگاه جندی شاپور هستند ـ مراحل درمان را با جراحی صورت بیمار آغاز کنیم که مشکلات بیشتری برای وی ایجاد کرده و البته نیاز به مراحل دیگری هم دارد.

دکتر گلبهار افزود: بدین ترتیب تصمیم گرفتیم که نخست صورت بیمار را جراحی کنیم و طی عملی موفق ـ که تقریبا چهار ساعت به طول انجامید ـ بخش عمدی‌ای از گوشت اضافه صورت بیمار را برداشتیم و پلک وی را هم بازسازی کردیم.

وی در ادامه گفت: البته طبیعت این نوع بیماری به گونه‌ای است که احتمال بازگشت هست، ولی قطعا دیگر به این شدت و به این صورت نخواهد بود. مهمترین هدف ما از این عمل، بحث بازگشت رویا به جامعه است، چون در مدت طولانی، قادر به بیرون آمدن از منزل نبوده است.

دکتر گلبهار در ادامه گفت: نوع توده تشکیل شده در صورت بیمار، نوروفیبروماتوز (توده عصبی در غلاف رشته‌های عصبی) است که البته پس از نتیجه آسیب‌شناسی، بهتر می‌توانیم درباره آن نظر بدهیم، ولی گویا، توجیهی برای موکول کردن درمان به بعد از سن خاصی وجود نداشته باشد.

وی درباره زمان نوبت بعدی جراحی رویا گفت: به دلیل گذشت زمان و آویزان شدن گونه و فک، به اعصاب صورت آسیب وارد شده است و اکنون عوارض آن مشخص نمی‌شود. فعلا باید منتظر باشیم که ورم و التهاب بخش جراحی شده التیام پیدا کند تا شرایط بهتر ارزیابی شود، اما اکنون کشیدگی چشم و گوش اصلاح شده است.

دکتر بخشایی کیا، عضو تیم جراحی رویا نیز پس از عمل به خبرنگار «شوشان» گفت: عمل سختی بود، اما با موفقیت انجام شد و قطعا برای اینکه به نتیجه کامل از دید پزشکی برسیم، باید پنج تا شش بار دیگر عمل انجام شود، اما فرم این بیماری به گونه‌ای است که احتمال رشد دارد، زیرا بسیاری از این بیماری‌ها حالت بدخیمی دارند.

وی افزود: سختی عمل به این دلیل بود که باید عمل در ناحیه‌ای انجام می‌گرفت که خونروی زیادی داشت و دقت بالایی می‌خواست. همه بافت‌های پوست و زیر پوست گرفتار این بیماری شده بودند، هر چند باید مدتی منتظر ماند و عمل‌های دیگری را هم در فاصله‌های زمانی گوناگون  انجام بدهیم.

این متخصص جراحی پلاستیک در پایان گفت: در زمان عمل، روحیه رویا بسیار خوب بود، اما باید تلاش کنیم پس از عمل روحیه او را بازسازی و حمایتش کنیم.

حالا دیگر رویای مردم ایران حامیان بسیاری به دست آورده و تبدیل به سوژه چندباره شبکه استانی شده و چه بسا به زودی به شبکه سراسری هم راه پیدا کند، ولی آنچه قطعا در این هیاهو اهمیت دارد، درمان دختری است که سال‌های زیادی در معرض دید بود و متأسفانه دیده نشد؛ دختری که رویایش به امید خدا و دعای شما و لطف و مرحمت برخی دلسوزان در حال تحقق است.

دردمند نوجوانی که گویا سربالایی زندگی‌اش در حال پایان است و ما هم پیگیر شرایطش خواهیم بود؛ با ذره‌بینی به دقت شما مردم نوع دوست و با تشکر فراوان از همه دست‌اندرکاران این کار خیر.

این تصاویر را دوستانمان در پایگاه خبری شوشان در اختیارمان نهاده‌اند که برای نخستین بار ماجرای بیماری نادر «رویا» را رسانه‌ای کردند.