خبر خوب برای بیماران پروانه‌ای

رئیس سازمان غذا و دارو از تامین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.

کد خبر: ۱۲۶۹۲۵۶

تاریخ: ۱۲ آبان ۱۴۰۳ - ۱۱:۵۴

به گزارش تابناک به نقل از سازمان غذا و دارو، سید حیدر محمدی روز شنبه افزود: برای تامین نیازهای بیماران پروانه‌ای، هیچ محدودیتی برای شرکت در فراخوان‌های واردات پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران وجود ندارد و تمامی متقاضیان از جمله هلال احمر، می‌توانند در این فراخوان‌ها شرکت کنند.

وی همچنین به مشکلات ناشی از انحصار تولید پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت خارجی اشاره کرد و اظهار داشت: این شرکت به دلیل تحریم‌ها محدودیت هایی را در فروش پانسمان‌های مخصوص به ایران ایجاد کرده است.

محمدی ادامه داد: با این وجود، سازمان غذا و دارو از طریق منابع دیگر، این اقلام را تهیه کرده و برای بیماران در دسترس قرار داده است تا نیازهای آنها تامین شود.

رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرد که در کنار تامین فوری پانسمان ها، تلاش‌ها برای تولید داخلی این محصولات نیز در حال انجام است.

حیدری اظهار داشت: سازمان در تعامل با خانه ای بی، برای رفع مشکلات این بیماران و بهبود دسترسی آنها به خدمات لازم اقدام خواهد کرد.

بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین می‌روند و اگر این بیماری کنترل نشود، می‌تواند خطر جانی نیز در پی داشته باشد بنابراین از نظر خطرناک بودن و شدت بیماری حتی آن را گاهی بدتر از سرطان می‌دانند.

به گفته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.

در این بین، بیمارانی نیز هستند که شدت زخم آنها کمتر بوده و در طیف خفیف تا متوسط قرار می‌گیرند که مانند هر انسان دیگری دوست دارند یک زندگی خوب داشته باشند، بتوانند به راحتی تحصیل کنند، صاحب خانه و زندگی شوند و برای خود کسب و کاری راه بیندازند.

اما همان طیف خفیف و متوسط بیماران نیز عوارضی مانند زخم و خونریزی، آسیب دیدگی پوست، زخم در نواحی داخلی، خطر عفونت و مشکلات تحرک و عضلانی را - هرچند کمتر از بیماران طیف شدید - دارند و به همین جهت برای گذراندن زندگی به ویژه برای داشتن استقلال و شغل به شرایط خاصی نیاز دارند.