مشکل نایابی داروی بیماری هموفیلی

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

کد خبر: ۱۲۶۱۲۹۷

تاریخ: ۰۲ مهر ۱۴۰۳ - ۰۹:۴۷

«امین افشار» رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا از نبود فاکتور ۹ خبر داد و گفت: سه ماه است که از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیده‌ایم.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران کمبود‌های دارویی برای بیماری هموفیلی را چنین عنوان کرد: به طور کلی الان با کمبود داروی فاکتور ۹، فاکتور ۸، هیومیت و فیبرینوژن برای بیماری هموفیلی مواجه هستیم. از ابتدای سال تا الان ۶ نفر فوتی داشتیم.

وضعیت داروی هموفیلی در پایتخت و شهرستان‌ها

افشار با اشاره به وضعیت دریافت دارو بیماران هموفیلی در تهران گفت: در حال حاضر در تهران که دسترسی به دارو بالاتر از سایر نقاط کشور است، اگر بیماری حالت اورژانسی داشته باشد، در بیمارستان فاکتور برای او تهیه می‌کنند و می‌زنند که خیلی حجم آن کم است. بیماری که سهمیه ماهانه او ۳۰ عدد بوده است این ماه ۵ عدد به او رسیده است و این یعنی آغاز معلولیت برای بیمار هموفیلی. بیماری که سال‌ها مفصل او سالم مانده است، معلول می‌شود.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارو در شهرستان‌ها گفت: اگر دارویی بیاید ابتدا در مرکز توزیع می‌شود و اگر چیزی ماند به شهرستان‌ها می‌رسد. اما در حال حاضر در مرکز، دارویی وجود ندارد. کانون هموفیلی ایران یک خوابگاه دارد که در این تابستان ما بیش از ظرفیت این خوابگاه بیمار از شهرستان‌ها پذیرش کرده ایم، چرا که بیمار نتوانسته است، احتیاجات دارویی‌اش را در استان فراهم کند.

او ادامه داد: بعضاً تا مرکز استان‌ها هم دارو می‌رود اما در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم. بعضی از استان‌ها به دلیل بحث مالی دارو دچار مشکل شدند و نمی‌توانند دارو را ببرند، چرا که به شرکت‌های پخش دارویی بدهکار هستند.

۴۰ تا ۵۰ درصد بیماران هموفیلی همیشه باید داروی پلاسمایی را مصرف کنند

افشار در پاسخ به این سؤال که چه مقدار از دارو‌های هموفیلی تولید داخل است؟ گفت: در حال حاضر در کشورمان فاکتور ۷ نوترکیب و فاکتور ۸ نوترکیب تولید می‌شود که مبنای آن‌ها پلاسمایی نیست، اما همه بیماران نمی‌توانند دارو‌های نو ترکیب را استفاده کنند و نسبت به آن‌ها واکنش نشان می‌دهند.تقریباً ۴۰ تا ۵۰ درصد بیماران هموفیلی همیشه باید داروی پلاسمایی را مصرف کنند.

او افزود: اما همین دارو‌ها نیز تولیدشان صددرصد داخلی نیست و مواد اولیه آن‌ها وارداتی است. یعنی نمی‌توانیم بگوییم که در زمینه این دارو‌ها هم کاملاً خودکفا شده‌ایم. مشکل دیگر این است که این دارو‌ها نظارت درستی بر کیفیت شان وجود ندارد و معمولا وقتی که به بازار عرضه می‌شوند کیفیت شان چک می‌شود. همچنین اثربخشی لازم را ندارند.